Compte rendu par le patient et r=E9sum=E9 des soins re=E7us
Effets secondaires cons=E9cutifs =E0 ces soins
Essai HKI 272 Effets secondaires cons=E9cutifs =E0 cet essai
Commentaires et conclusion
Fr=E9d=E9ric Secr=E9tan N=E9 le 12 Juin 1951 Race blanche caucasienne = Ancien fumeur=20 (a stopp=E9 en f=E9vrier 2001) Demeurant 23 rue Lejeune 31000 Toulouse = Tel :=20 0561298620 port : 0681573072 Mail : fsecretan@gmail.com
Diagnostiqu=E9 ad=E9nocarcinome bronchique de type ADK du LSD = cT4cN2MO en=20 Novembre 2003. Carcinome localement avanc=E9
trait=E9 par :=20- induction Platine Gemzar 2 cycles en =E9chec (H=F4pital Percy =E0 = Paris) Novembre=20 et D=E9cembre 2003 Pas d=92effets secondaires sauf l=E9g=E8re = agueusie.
- Taxot=E8re 140mg Navelbine 56mg f=E9vrier 2004 efficace mais = stopp=E9 =E0 la=20 suite :
aplasie f=E9brile avec pneumopathie franche (H=F4pital = Pompidou =E0=20 Paris)=20-radio-chimio th=E9rapie avec Carboplatine 185mg =96Taxol 84mg et 32 = s=E9ances de 2=20 grays, du 11 mars 2004 au 22 avril 2004 tr=E8s bonne tol=E9rance =E0 la = chimio=20 th=E9rapie, tr=E8s l=E9g=E8res naus=E9es non = incapacitantes,
l=E9g=E8re fatigabilit=E9.=20 (Clinique des C=E8dres et H=F4pital Pasteur =E0 Toulouse)=20-Iressa 250mg/jour du 12 juillet 2004 au 31 D=E9cembre 2004 = manifestations=20 cutan=E9es franches de type acn=E9iforme sur le torse et quelques = l=E9sions sur le=20 visage plus une l=E9g=E8re irritation du cuir chevelu (folliculite) = Apparition d=92une=20 pilosit=E9 plus abondante que dans le pass=E9 sur les bras et les jambes = avec des=20 poils plus fon=E7=E9s . Tr=E8s nette r=E9ponse, syndrome de masse = parenchymateux=20 ganglionnaire inchang=E9 en taille mais avec apparition d=92une = n=E9crose franche=20 (Clinique des C=E8dres)
-7 cycles d=92Alimta 990mg du 11 f=E9vrier 2005 au 1er juillet 2005 = aucun effet=20 secondaire pendant 5 cycles avec sensation d=92efficacit=E9 puis tr=E8s = grande fatigue=20 pendant les deux derniers cycles sans plus aucun effet b=E9n=E9fique. = (Clinique des=20 C=E8dres)
-Tarceva 150mg/jour du 23 juillet au 30 ao=FBt 2005 (Clinique des = C=E8dres)=20 Terrible r=E9action cutan=E9e de type acn=E9iforme y compris dans le = cuir chevelu avec=20 toux. La douleur est intol=E9rable dans les cheveux (folliculite) et = m=92emp=EAche de=20 dormir. La douleur des l=E9sions cutan=E9es autour du nez est difficile = =E0 supporter.=20 Les effets sont si insupportables que le traitement est arr=EAt=E9 le 2 = Ao=FBt. A=20 partir du 13 Ao=FBt reprise du traitement =E0 demi dose soit 75mg et =E0 = partir du 16,=20 trois quarts de dose soit 112,5mg. A partir du 23, reprise des effets=20 secondaires et retour =E0 demi dose soit 75mg jusqu=92au 30 ao=FBt. A = partir de cette=20 date prise d=92un comprim=E9 par jour de Tolexine G=E9 50mg et = application locale en=20 alternance de Mycoster et d=92Eryacn=E9. Disparition des boutons en 72 = heures et=20 l=E9g=E8re persistance de rougeurs autour des ailes du nez. Retour =E0 = 150mg jusqu=92au=20 14 Septembre avec le traitement pr=E9cit=E9. Arr=EAt =E0 la demande des = Am=E9ricains pour=20 un =AB wash-out =BB d=92un mois avant le traitement =E0 = l=92HKI 272. Malgr=E9=20 tout, les effets semblent positifs notamment avec une sensation de = desserrement=20 du cou et une meilleure capacit=E9 de respiration.
-HKI 272 320mg/jour (Dana Farber Cancer Institute =E0 Boston, USA) = Terribles=20 diarrh=E9es apr=E8s quelques jours de traitement et d=E9but de = d=E9shydratation.=20 Administration de 4 comprim=E9s par jour de diphenoxylate W /atropine = entra=EEnant=20 une constipation douloureuse. Apr=E8s t=E2tonnements, stabilisation avec = la prise de=20 deux comprim=E9s par jour de ce m=E9dicament avant les deux repas du = matin et du=20 soir. Un seul oubli entra=EEne imm=E9diatement la reprise de la = diarrh=E9e qui est=20 alors difficile =E0 juguler. Depuis la fin des diarrh=E9es apparition = des rougeurs=20 et des boutons sur les ailes du nez comme lors du traitement au Tarceva. = Reprise=20 du traitement cutan=E9. A suivre=85La reprise du traitement avec un = comprim=E9 par=20 jour de Tolexine G=E9 a r=E9gl=E9 ce probl=E8me.
Une visite de contr=F4le sera faite le 19 D=E9cembre par le Dana = Farber avec=20 scanner thoracique et abdominal. Il m=92a =E9t=E9 dit que si la tumeur = avait grossi de=20 plus de 20% le traitement serait arr=EAt=E9. En dessous, et en cas de = diminution=20 av=E9r=E9e du volume, il serait continu=E9. Le scanner du 19 n=92a pas = mis en =E9vidence=20 une r=E9elle diminution de la tumeur mais une stabilisation. Il a donc = =E9t=E9 d=E9cid=E9=20 de continuer le traitement pendant plusieurs mois. 8 =E0 priori.
Commentaires :
Six mois apr=E8s avoir arr=EAt=E9 de fumer, j=92=E9tais plus = essouffl=E9 que je ne=20 l=92avais jamais =E9t=E9 de ma vie. Soucieux d=92utiliser des services = que je croyais =E0=20 l=92=E9coute des fumeurs je me suis rendu =E0 la consultation du centre = anti-tabac du=20 9=E8me arrondissement =E0 Paris. Apr=E8s avoir subi toute la panoplie de = radios,=20 gazographie (douloureuse) on me diagnostiqua de l=92asthme et je me = retrouvais=20 avec de la Ventoline =E0 aspirer deux fois par jour. Les sympt=F4mes = continuant, je=20 me repr=E9sentais quelques mois plus tard au m=EAme endroit o=F9 l=92on = me refaisait les=20 m=EAmes tests et o=F9 l=92on me redonnait le m=EAme traitement. Ces = sp=E9cialistes du=20 tabac ont sans doute bien voulu se garder d=92un diagnostic de cancer, a = priori=20 plus =E9vident. J=92en suis sorti rassur=E9. Un an plus tard install=E9 = dans le sud de=20 la France et =E0 cause d=92une toux persistante, j=92=E9tais soign=E9 = pour une hernie=20 hiatale=85Puis dans l=92hiver tout se d=E9grada et en quelques jours je = me mis =E0=20 tousser de plus en plus et =E0 dormir presque 20 heures sur 24=85.
Si je suis encore vivant aujourd=92hui je le dois sans doute au = diagnostic=20 imm=E9diat, sur une simple prise de sang, fait par mon ami le Dr Herv=E9 = Boissin. Il=20 est de la trempe de ces g=E9n=E9ralistes qui, tout comme mon = beau-p=E8re, justifient=20 toute la renomm=E9e de la m=E9decine familiale fran=E7aise. Des hommes = de diagnostic=20 gr=E2ce =E0 leur exp=E9rience et surtout gr=E2ce aussi =E0 leur sens de = l=92observation, =E0=20 leur savoir faire et peut-=EAtre tout simplement =E0 leur bon sens. = N=92ayant jamais=20 =E9t=E9 malade, hospitalis=E9, op=E9r=E9, j=92ai certainement tard=E9 = =E0 lui demander son avis=20 sur ce que je croyais =EAtre une mauvaise grippe. Mais d=E8s lors que je = l=92ai=20 consult=E9, j=92ai eu le diagnostic en moins de 24 heures. C=92est par = souci de m=EAme=20 efficacit=E9 qu=92il m=92a adress=E9 =E0 l=92h=F4pital Percy et pour = cela je ne peux pas lui=20 en tenir rigueur. Pour la rapidit=E9 de r=E9action il avait raison.
Les soins prodigu=E9s =E0 l=92h=F4pital Percy sont l=92exemple m=EAme = de ce qu=92il ne=20 faudrait plus faire en m=E9decine. Pas de communication, annonce brutale = de la=20 maladie sans jamais en prononcer le nom r=E9el. Absence d=92humanit=E9 = pour le patient=20 allant jusqu=92=E0 un ton d=E9sagr=E9able pour me reprocher de n=92avoir = pas r=E9agi aux=20 deux cycles de chimioth=E9rapie. En r=E9sum=E9, le Dr Velay, sans = vraiment employer=20 les mots, m=92a conseill=E9 d=92aller mourir ailleurs, =E0 Toulouse, =E0 = la clinique des=20 C=E8dres, dans le confort et gr=E2ce =E0 l=92assistance du Dr Debove, = qu=92il avait=20 lui-m=EAme form=E9. Il a clairement consid=E9r=E9 et exprim=E9 =E0 des = tiers que des cas=20 comme le mien mouraient inexorablement dans les six mois. Si j=92ai un = m=E9rite=20 jusqu=92=E0 ce jour, c=92est d=92avoir surv=E9cu =E0 cela et d=92avoir = gard=E9 le moral malgr=E9=20 un traitement psychologiquement particuli=E8rement d=E9sastreux.
A Toulouse la prise en charge par le Dr Pascal Debove et par le Dr = V=E9ronique=20 Fabre a =E9t=E9 chaleureuse et r=E9confortante bien que progressive. = Affaibli de 17=20 kilos, la pr=E9occupation des m=E9decins a tout d=92abord =E9t=E9 de me = =AB remettre=20 d=92aplomb =BB avant de commencer une radio-chimio = th=E9rapie.
Le d=E9lai=20 d=92attente paraissant trop long au Professeur Andrieu de l=92h=F4pital = Georges=20 Pompidou =E0 Paris, que mon beau-fr=E8re le professeur Weill avait tenu = =E0 ce que je=20 voie pour un deuxi=E8me avis, j=92ai re=E7u une chimio th=E9rapie =AB = d=92attente =BB. C=92est=20 la premi=E8re fois que j=92ai le sentiment tr=E8s net qu=92il y avait = peut-=EAtre tout un=20 arsenal de techniques et de m=E9dicaments disponibles et que je ne = faisais que=20 d=E9couvrir le d=E9but d=92un parcours qui pouvait =EAtre long. Cette = longueur =E9tait=20 aussi et surtout synonyme d=92espoir. Que ce soit le professeur Andrieu = ou le=20 professeur Weill, j=92entendais pour la premi=E8re fois, un message = d=92espoir et une=20 consigne claire : tenir suffisamment longtemps pour b=E9n=E9ficier des = d=E9couvertes=20 qui se faisaient r=E9guli=E8rement en mati=E8re de traitement du cancer. =J=92apprenais aussi que l=92on ne doit pas laisser de r=E9pit =E0 une = tumeur. Il faut=20 sans cesse lui =AB taper =BB dessus et ne jamais lui laisser = le temps de=20 s=92=E9taler ou de faire des m=E9tastases.
Je constatais enfin que l=92int=E9r=EAt pour un malade, quelle = qu=92en soit la=20 raison, ouvrait un dialogue pouvant faire du patient un acteur = =E9clair=E9 de son=20 =E9ventuelle gu=E9rison.
Le traitement avec radio-chimio th=E9rapie s=92est fait ensuite dans = un climat=20 particuli=E8rement serein aux C=E8dres. Le service d=92oncologie de par = la gentillesse=20 de son personnel, sa disponibilit=E9 et un contact particuli=E8rement = personnalis=E9=20 avec les malades a consid=E9rablement all=E9g=E9 la lourdeur et = l=92impact de ces=20 s=E9ances de chimioth=E9rapies hebdomadaires. C=92est ainsi qu=92en = avril, j=92ai pu=20 recommencer =E0 travailler dans le lyc=E9e o=F9 j=92enseignais, sans = trop de difficult=E9s=20 et pour mon plus grand bonheur.
Plus tard, le Dr Pascal Debove, =E0 la suite d=92une conversation=20 particuli=E8rement brutale que je lui ai tenue, a bien voulu admettre = que je ne=20 souhaitais pas int=E9grer dans mes param=E8tres personnels une fin de = vie proche. Je=20 lui demandais sans m=E9nagement et peut-=EAtre un peu injustement, de = moins se=20 pr=E9occuper des effets secondaires et de mon confort personnel pour se = focaliser=20 plus sur les effets principaux qui devaient, comme on me l=92avait = recommand=E9, me=20 permettre de =AB tenir =BB jusqu=92=E0 la d=E9couverte de la = mol=E9cule miracle=20 susceptible de me sauver. D=E8s lors je dois reconna=EEtre que son = attitude a=20 radicalement =E9volu=E9 et qu=92en plus d=92un clinicien attentif et = performant j=92ai=20 trouv=E9 un m=E9decin, voire un ami, pr=EAt =E0 prolonger, le plus = longtemps possible,=20 une exp=E9rience salvatrice. D=E8s lors, il m=92a scrupuleusement = donn=E9 toutes les=20 informations me permettant de prendre des d=E9cisions, en toute = connaissance de=20 cause, et sans mettre plus avant ma vie en danger. Lorsque mon = beau-fr=E8re le=20 professeur Weill a obtenu pour moi un rendez-vous avec un = =AB ponte =BB de=20 la pneumologie, le Dr Souquet, le Dr Debove s=92en est sinc=E8rement = r=E9joui et m=92a=20 assur=E9 qu=92il ne prendrait pas en mauvaise part le fait que je tente = d=92avoir un=20 autre avis. Cette attitude est suffisamment rare dans le monde = m=E9dical, si=20 jaloux de ses pr=E9rogatives, pour m=E9riter d=92=EAtre salu=E9e. = Malgr=E9 une travers=E9e de=20 la France pour me rendre =E0 ce rendez-vous =E0 Lyon, le = =AB ponte =BB ne m=92a=20 accord=E9 qu=92un int=E9r=EAt tout juste poli, pour faire plaisir au = professeur Weill,=20 sans m=EAme m=92examiner. Il n=92a jamais pris la peine de = t=E9l=E9phoner au Dr Debove, ce=20 que je lui avais tout particuli=E8rement demand=E9, pour lui faire un = compte rendu=20 de ce qu=92il avait constat=E9 =E0 la lecture des nombreux scanners et = radios que=20 j=92avais apport=E9s. Je suppose qu=92arriv=E9 =E0 ce stade de = connaissance, donc de=20 notori=E9t=E9, ce =AB ponte =BB avait mieux =E0 faire qu=92en = faire profiter ses=20 coll=E8gues et encore moins les malades.
La =AB d=E9couverte =BB de l=92existence de l=92Iressa par = mon beau-fr=E8re fut=20 =E0 nouveau l=92occasion d=92une =E9volution pour nombre d=92entre nous. = Il m=92a tout de=20 suite pouss=E9 =E0 en prendre sans attendre plus longtemps. Il a = demand=E9 au=20 professeur Andrieu de me fournir les premi=E8res bo=EEtes. En effet, si = le Dr Debove=20 a tout d=92abord =E9t=E9 r=E9ticent pour l=92Iressa, il faut en = comprendre les raisons,=20 m=EAme si on ne les admet pas. Pour lui, il fallait attendre de voir la = fin des=20 r=E9sultats de la radio chimioth=E9rapie. Ces r=E9sultats ne sont = parfois visibles=20 qu=92apr=E8s deux ou trois mois. Il lui semblait que la prise de = l=92Iressa fausserait=20 les r=E9sultats et la compr=E9hension des effets de la th=E9rapie = pr=E9c=E9dente. Il=20 r=E9agissait en homme de terrain efficace qui a besoin d=92avoir des = certitudes pour=20 proposer des traitements =E0 ses malades. Il est, il faut le = reconna=EEtre, dans un=20 contexte o=F9 la moindre erreur ne lui serait pas pardonn=E9e. Mais Jean = Marie=20 Andrieu et Jean Claude Weill tenaient =E0 continuer =E0 = =AB taper =BB sur la=20 tumeur, =E0 ne pas lui laisser de r=E9pit. De plus le Dr Debove ne = pensait pas=20 pouvoir obtenir l=92Iressa qui =E9tait encore en ATU. Le professeur = Andrieu fit en=20 sorte que je dispose d=92Iressa pour les deux premiers mois. Alors nous = avons=20 v=E9cu, les mois suivants, avec le Dr Debove, en totale collaboration, = le test de=20 l=92Iressa. J=92ai tenu =E0 lui assurer le retour de toutes les = informations que je=20 pouvais lui donner afin qu=92il puisse, =E0 son tour, en faire = b=E9n=E9ficier d=92autres=20 malades. Il m=92a r=E9guli=E8rement obtenu le renouvellement de = l=92ordonnance et la=20 fourniture de cette mol=E9cule miracle. Nous avons regrett=E9 ensemble = l=92arr=EAt de=20 l=92efficacit=E9 de l=92Iressa au bout de quelques mois pour cause de = mutation.
Puis, sans h=E9sitation, il m=92a soutenu dans le traitement au = Tarceva et dans=20 le soulagement de ses redoutables effets secondaires. Il m=92a fait = rencontrer une=20 dermatologue exceptionnelle, le Dr Sylvie Averous qui, avec comp=E9tence = et=20 imagination a bien voulu s=92int=E9resser au soulagement des redoutables = effets=20 secondaires que j=92endurais avec le Tarceva comme elle l=92avait = d=E9j=E0 fait pour=20 d=92autres malades sous Iressa. J=92avais le sentiment d=92=EAtre enfin = =E0 la conjonction=20 b=E9n=E9fique de plusieurs comp=E9tences. Cela allait de la recherche = fondamentale =E0=20 l=92exp=E9rimentation sur le terrain mais avec le garde-fou d=92une = panoplie de=20 possibilit=E9s pour =E9viter ou limiter les effets secondaires des = exp=E9riences. D=E8s=20 lors je me sentais pr=EAt =E0 aller plus loin m=EAme si le souvenir des = effets=20 secondaires du Tarceva me donnait une appr=E9hension que je n=92avais = pas connu=20 jusque l=E0. Ayant consult=E9 mon cousin cardiologue, le Dr Philippe = Secr=E9tan, ce=20 dernier m=92a vivement reproch=E9 de ne pas avoir suivi la th=E9rapie = donn=E9e par son=20 conf=E8re Debove pour =E9viter les risques de thrombose que je = pr=E9sente du fait de=20 la compression de la veine cave par la tumeur. Leurs =E9changes = t=E9l=E9phoniques ou=20 par mail sont exemplaires =E0 ce sujet. Ils sont =E0 l=92image de ce que = le Dr Debove=20 a d=E9velopp=E9 aux C=E8dres avec certains de ses conf=E8res en toute=20 interdisciplinarit=E9 et ce, pour le plus grand profit des malades.
Il a esp=E9r=E9 avec moi le r=E9sultat positif des tests aux USA et = s=92est aussi=20 r=E9joui du fait que j=92=E9tais accept=E9 dans le protocole d=92essai = de phase 1 de cette=20 nouvelle mol=E9cule le HKI-272. Il m=92a assur=E9 que si les r=E9sultats = n=92=E9taient pas =E0=20 la hauteur de mes esp=E9rances il avait encore quelques cartouches en = r=E9serve. Le=20 professeur Andrieu m=92avait dit la m=EAme chose.
Conclusion : Il a esp=E9r=E9 avec moi le r=E9sultat positif des = tests aux USA=20 et s=92est r=E9joui avec moi du fait que j=92=E9tais accept=E9 dans le = protocole d=92essai=20 de phase 1 de cette nouvelle mol=E9cule le HKI-272 au Dana Farber Cancer = Institute=20 =E0 Boston. Il m=92a assur=E9 que si les r=E9sultats n=92=E9taient pas = =E0 la hauteur de mes=20 esp=E9rances il avait encore quelques cartouches en r=E9serve. Depuis = maintenant un=20 an je suis sous HKI 272 et cela fonctionne ! Heureusement les gens = du=20 laboratoire Wyeth ont pu obtenir que je suive le traitement en France = =E0 l=92IGR=20 sous la houlette bienveillante et attentive des professeur Jean-Charles = Sorria=20 et Dr Benjamin Besse. Je n=92en pouvais plus des voyages mensuels =E0 = Boston. Donc=20 apr=E8s trois ans, presque jours pour jours, apr=E8s la d=E9couverte de = cette horreur,=20 je dois un tiers de ma survie au HKI 272.
Conclusion :
J=92ai donc v=E9cu presque avec s=E9r=E9nit=E9 toute la strat=E9gie = de la pr=E9paration=20 pour pouvoir =EAtre admis dans l=92essai clinique de phase 1 du HKI-272. = J=92ai pu le=20 vivre ainsi car les participants cit=E9s plus hauts, =E0 l=92instar de = ma propre=20 famille et =E0 l=92exception du Dr Velay ou du professeur Souquet, = m=92ont toujours=20 prodigu=E9 leur soutien o=F9 leurs encouragements ou leurs conseils ou = bien encore=20 l=92ensemble des trois. Je me sens redevable envers tous ces acteurs = d=92un=20 =AB devoir de vivre =BB pour les remercier de leur = comp=E9tence, de leur=20 pers=E9v=E9rance et en esp=E9rant que mon exp=E9rience pourra servir =E0 = d=92autres. S=92il=20 est vrai que j=92ai eu beaucoup de chance jusqu=92=E0 ce jour de voir = cette=20 conjonction de comp=E9tences, d=92humanit=E9 et d=92intelligence se = mobiliser pour=20 m=92aider, je tiens =E0 redire, =E0 chacun que je me tiens =E0 = disposition, pour, dans=20 la mesure de mes moyens, animer ou participer =E0 tous groupes d=92aide = aux malades.=20 Je ferai tout ce qui est en mon possible pour que l=92exp=E9rience de = l=92HKI-272=20 s=92=E9tende aussi largement que faire se peut en France.
Je ferai aussi tout ce qui est en mon pouvoir pour la promotion = d=92une=20 m=E9decine qui favorise les dialogues et les =E9changes entre = sp=E9cialistes, =E0 tous=20 niveaux, et sans ostracisme.
Il faut que, comme aux USA, les =AB pontes =BB soient plus = accessibles=20 aux praticiens du terrain. Qu=92ils soient joignables par t=E9l=E9phone = ou par mails=20 et qu=92ils fassent b=E9n=E9ficier leurs coll=E8gues de leurs = connaissances et de leur=20 exp=E9rience.
Il faut que les malades cessent d=92entendre et de se satisfaire de = noms et de=20 phrases auxquels ils ne comprennent rien. Ils doivent cesser d=92=EAtre = les victimes=20 de leur maladie pour devenir des acteurs =E9clair=E9s de leur = gu=E9rison. Il n=92y aura=20 de m=E9decins volontaires et imaginatifs que pour des patients = volontaires et=20 d=E9cid=E9s =E0 gu=E9rir.
A la demande de plusieurs amis m=E9decins, je tiens =E0 pr=E9ciser = que ces lignes=20 sont libres de tous droits et q=92ils peuvent les utiliser comme bon = leur semble.=20 Je ne pr=E9tends pas d=E9tenir une v=E9rit=E9 mais j=92ai simplement = voulu mettre par=20 =E9crit les quelques mots que m=92ont inspir=E9s cette exp=E9rience qui = reste encore=20 douloureuse.Vous pouvez aussi me retrouver sur mon blog:=20 http://www.fsecretan.typepad.com D=92autres m=92ont demand=E9 de = pr=E9ciser davantage=20 les r=E9flexions ou les circonstances qui m=92ont fait r=E9agir dune = fa=E7on qu=92ils=20 jugent positive. C=92est une introspection difficile. J=92y travaille et = j=92esp=E8re=20 pouvoir faire un addendum rapidement =E0 ces quelques = lignes.
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