Comprendre
ce qui vous arrive

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Les symptômes de la maladie d’Alzheimer sont
difficiles à identifier. Les personnes touchées ont parfois l’impression
de « souffrir partout sans avoir mal nulle part ». Cette rubrique va vous
aider à mettre des mots sur les troubles
dont vous souffrez. C’est la première étape d’une démarche pour vous
inciter, après le choc du diagnostic, à lutter vous-même contre la
maladie.

Dans ce panorama des symptômes, vous trouverez des paroles
entendues fréquemment chez les personnes malades, suivies d’une
explication succincte. Ces témoignages n’ont pas valeur de vérité absolue
: chacun vit sa maladie différemment, et le ressenti ne sera pas le même
selon que le diagnostic est précoce ou tardif, selon que vous êtes
diagnostiqué à 50 ans, 60 ans, ou 70 ans.

Si vous souhaitez une information plus précise sur les symptômes,
n’hésitez pas à consulter la partie «La maladie et son accompagnement» de ce site,
accessible à partir de la page d’accueil.

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Des signes précurseurs au diagnostic

«Je perçois des changements dans ma vie
quotidienne, cela m’inquiète même si je me dis que c’est normal en
vieillissant»

«Les situations délicates se
multiplient. Ma mémoire me joue des tours, on me dit que mon caractère
s’est modifié»

«Mon entourage m’a poussé à
aller consulter un médecin, alors que je n’étais pas convaincu de
l’intérêt d’une telle démarche»

Comprendre

Les premiers symptômes de la maladie apparaissent souvent plusieurs
années avant que le diagnostic ne soit établi par les médecins. La maladie
est vécue avant d’être nommée : vous êtes le premier à vous être aperçu
que quelque chose n’allait pas et vous n’arriviez pas à en comprendre les
raisons. Votre entourage peut aussi avoir remarqué certains changements
chez vous et c’est peut-être ce qui l’a poussé à vouloir un avis médical.
Avec l’annonce du diagnostic, vous allez passer à une autre étape :
comprendre la maladie et adapter votre mode de vie.

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Les troubles de mémoire

«J’ai de plus en plus de peine à
retenir les noms des personnes que je rencontre»

«Je ne me rappelle plus ce
que j’ai fait hier»

«Pour les choses très
récentes, ma mémoire est comme une passoire et pourtant je me souviens
parfaitement des souvenirs de mon passé lointain»

«J’oublie où j’ai rangé mes
affaires»

Comprendre

Avec l’âge, il est fréquent de connaître des troubles légers de la mémoire
: les noms propres échappent, on égare ses lunettes. Ces manifestations
bénignes sont liées au vieillissement cérébral et sont tout à fait
normales. Avec la maladie d’Alzheimer, ces troubles deviennent plus
fréquents. Le cerveau a d’abord de plus en plus de mal à enregistrer et
stocker de nouvelles informations. On ne se souvient plus de ce que l’on a
fait la veille, on repose les mêmes questions. La capacité à créer de
nouveaux souvenirs est altérée. Puis, à mesure que les lésions cérébrales
s’étendent, on restitue plus difficilement les événements anciens.
L’incapacité à récupérer des souvenirs remonte ainsi petit à petit
l’histoire personnelle, des événements les plus proches aux plus
lointains.

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Les troubles de l’orientation temporelle et spatiale

«Je ne me rappelle plus quelle heure il
est»

«Je me suis retrouvé sur la
place de mon village et je ne savais plus comment rentrer chez
moi»

«De temps en temps je ne
sais plus me diriger pour trouver ma chambre»

Comprendre

La maladie d’Alzheimer entraîne une perturbation des repères temporels
(l’heure, la date, la saison, l’année…) et des repères spatiaux (l’étage
où l’on se trouve, le lieu d’habitation, la ville et la région où l’on
habite…). Pour l’orientation spatiale, c’est en particulier le cas si les
lieux sont mal connus et ont été modifiés récemment, mais il arrive aussi
de ne plus reconnaître des endroits familiers.

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Les troubles du langage

«J’ai de plus en plus souvent le mot
sur la bout de la langue»

«Je prononce des mots qui ne
sont pas ceux que je voulais dire»

«J’éprouve des difficultés à
comprendre ce que les autres disent»

Comprendre

A l’oral, les difficultés commencent par une incapacité de plus en plus
fréquente à « trouver les mots ». Par la suite, il peut arriver que l’on
déforme les mots. La capacité à écrire peut également être perturbée
précocement. En revanche, la lecture est longtemps préservée.

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Les troubles des fonctions exécutives

«Je dois faire beaucoup d’efforts pour
suivre une discussion»

«Je n’arrive plus à
m’organiser»

«Je n’arrive plus à suivre
les différentes étapes d’une recette»

«Je n’arrive plus à calculer
ce qui me reste sur mon compte bancaire»

Comprendre

La maladie d’Alzheimer altère les capacités à se concentrer, à planifier
des actions et à raisonner. On parle de fonctions
« exécutives », car
elles permettent d’exécuter une action du début à la fin. Des tâches
simples et autrefois automatiques demandent de plus en plus de temps et
d’efforts. Ces troubles apparaissent en général précocement.

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Les troubles des gestes

«J’ai du mal à exécuter de simples
travaux de bricolage à la maison»

«J’ai du mal à enfiler mes
vêtements tout seul»

«Les gestes de la toilette
me paraissent compliqués»

Comprendre

Ce ne sont pas les muscles ou les articulations qui fonctionnent moins
bien. L’idée du geste est également correcte. C’est la transmission de
l’information entre le cerveau et le corps qui est affectée.
L’enchaînement des séquences qui composent une action ne se fait plus
naturellement : par exemple, en essayant de se servir un verre d’eau, on
oubliera l’étape qui consiste à dévisser le bouchon.

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Les troubles de la reconnaissance

Les objets usuels ou les personnes ne sont plus reconnus. Ces troubles
surviennent à un stade déjà avancé de la maladie. Ce ne sont pas les sens
(vue, toucher, odorat…) qui sont touchés, mais l’analyse des informations
reçues qui est incorrecte. On peut par exemple entendre le bruit d’un
aspirateur sans pouvoir dire de quoi il s’agit ou regarder le téléphone
qui sonne sans penser à décrocher.

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Les troubles de l’humeur

«Je suis devenu très émotif. Les larmes
me montent aux yeux très souvent»

«Je me mets en colère quand
on ne veut pas me comprendre»

«Je suis souvent triste, je
me sens seul et gêné avec les autres»

Comprendre

La maladie d’Alzheimer n’est pas seulement une maladie du cerveau : elle
frappe l’individu dans son fonctionnement psychique et relationnel.
L’annonce du diagnostic provoque des émotions fortes, allant de la peur de
l’avenir à la dépression en passant par la honte ou le déni. Avec la
progression de la maladie, on se rend compte que ses capacités baissent,
alors que l’entourage n’en a pas forcément conscience. Le sentiment de
dépendance est difficile à vivre et peut expliquer des modifications du
comportement, agressivité, agitation, etc.

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